Deutscher Bundestag widmet sich den Seltenen Erkrankungen: Weißbuch veröffentlicht
Selten zu sein, heißt nicht automatisch allein zu sein. Das hat das politische Fachgespräch zu Seltenen Erkrankungen im Deutschen Bundestag deutlich gezeigt. Knapp 80 Interessierte aus der Selbsthilfe, der Medizin, der Forschung, der Politik und der Verwaltung folgten der Einladung des Abgeordneten Erich Irlstorfer (CSU), um über Herausforderungen und Lösungsoptionen im Bereich der Diagnostik, Therapie und sozialen Sicherungssystemen zu sprechen.
Nachdem Frau Prof. Dr. Grüters-Kieslich, Vorstandsvorsitzende der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung, einen Überblick zu Krankheitsmechanismen und Versorgungsstrukturen gab, folgte ein moderiertes Gespräch, ergänzt durch Frau Geske Wehr, Vorsitzende der Allianz Chronischer Seltenen Erkrankungen e.V.. Fest steht, dass viel zu tun bleibt und sowohl die Möglichkeiten zur Diagnose als auch zur Versorgung von vielen Seltenen Erkrankungen nicht ansatzweise gegeben sind. Wie so häufig hakt es nicht an der Erkenntnis, sondern an der Umsetzung.
Zum Download des Weißbuchs Selbsthilfe im Fokus: Lehren und Erfahrungen aus der Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“ - Forderungen für eine verbesserte Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen geht es hier.
